沈阳理工大学继续教育学院大四学生张放在办公室玩手机游戏

4月26日，沈阳，雨过天晴，颇有凉意。

沈阳理工大学继续教育学院大四学生张放在办公室玩手机游戏。

他28岁了。如果他不主动说，同事们还不知道，这个行为和语言都和“正常人”一样的年轻人，曾经是一个严重的自闭症患者。

“我要找份工作上班。”正在实习的张放自信满满。

但在大学教师张建忠看来，儿子的人生只完成了第一阶段，未来还有很长的路要走。

张芳只是中国数百万自闭症患者之一。根据2016年《中国自闭症教育康复产业发展报告》，中国自闭症患者超过1000万，0-14岁儿童超过200万。

这是一个特殊的群体。自闭症患者年轻时被称为“星星的孩子”。他们像天上的星星一样生活在自己的世界里，对周围的一切都没有反应。有些孩子会有智力障碍，但大多数孩子智力正常。

张放是张建中努力的结果，也是他的骄傲。然而，面对未来，张建中仍然不知所措和无助。和许多其他自闭症患者的父母一样，他们担心当他们变老时，他们的孩子会无助。

张建中用一个不恰当的比喻来描述生活的痛苦：儿子张放患有自闭症，就像中彩票一样，概率很低，但他赢了。

自闭症，又称自闭症，是广泛发育障碍的代表性疾病。其主要特点是忽视情绪、拒绝沟通、语言发展迟缓、行为重复僵化和活动兴趣范围的显著限制。这些特征通常在3岁之前表现出来。

当张放两岁多的时候，东北大学的老师张建忠发现他的儿子有点不对劲。当时，孩子们没有给父母打电话，也没有和孩子们一起玩。张建忠回忆说，张放会盯着一个玩具玩很长时间，就像着迷一样，“你叫他，不要抬头。”

张建中带儿子去上海、南京、北京等地的医院检查，得到同样的鉴定结果:严重自闭症，需要终身监护。

张建忠知道自闭症是一种终身疾病，周围的人是不可分割的。他们会莫名其妙地易怒，可能会烧毁房子，也可能会用刀伤害人们，“一切都可能发生。”

正如美国电影《雨人》所描述的，自闭症患者很难融入社会，他的亲戚必须付出时间和生活代价。

“你知道什么是痛苦吗？你说话，他听不懂，简单的生活不能照顾自己，一切都必须教，那种感觉只是生比死好。”记忆生动，张建中的脸变红了。

即使上厕所很简单，也很难教。他教儿子擦屁股，手纸分成卷纸和袋装纸。首先，他必须让儿子清楚地区分它——否则所有的卷都会被拉出来，然后告诉他擦哪一部分。他以为以后擦完了。结果，纸被擦在大腿上，儿子的裤子又脏又脏。

许多自闭症患者的父母到处都在寻找著名的医生，但收效甚微。”轻信有治疗自闭症的药，花10万或20万，吃药，孩子很好。”张建忠认为这是一个梦，世界上没有这种药。

儿子确诊后，张建中把他送到一家特殊的教育机构，孩子很小，在那里什么也学不到。最后，张建中决定在家教儿子。

《辽沈晚报》曾报道，为了让儿子像其他孩子一样正常上学，系鞋带、折纸等动作，他必须教数百次；为了让儿子融入社会，他不厌其烦地陪他坐公交车，去超市结账。

2002年，张建忠还与辽宁省政协委员共同成立了早期干预机构，旨在为自闭症儿童提供科学全面的康复干预培训，尽快发挥潜在智力，努力独立生活，回归社会。

在父亲的坚持下，张放成功进入普通小学，完成了普通初中和高中的学习，最终参加了高考。张建忠说：“我只是想让他有一次经历。你考多少都无所谓。”。

张建忠对高考成绩感到满意。他的儿子得了240分，被沈阳理工大学继续教育学院物流管理专业录取。虽然他是自学成才的考生，但他也是辽宁省第一个被大学录取的自闭症患者。

儿子考上大学，让张建中喜忧参半。“儿子能适应学校生活吗？他能独立生活吗？”

大学前两年，张放选择住宿舍。平时没课的时候，他会回宿舍，上网或者和同学聊天。“每个人都在谈论任何话题。”张放说。

下课后，学生们成群结队地去食堂吃饭，但张放很少去食堂。他一个人去校外吃饭。“他可能不喜欢食堂。”学生冷晓东推测。

在冷晓东的印象中，张放给他的第一印象是憨厚大方，“他喜欢和别人聊天。”冷晓东是张放微信上唯一的同学。

但一些隔阂一直存在。冷晓东说，其他同学很少和张放交流，“我觉得他做事的方式就像个孩子。”

听说张放患有自闭症，他很惊讶。“他有自闭症吗？我没听他说过。虽然平时看起来不一样，但是没人问。”

大三结束后，张放和其他同学一样，选择了校外实习。张放在沈阳某网络科技公司实习，从事网页设计排版。

4月底的一天，张放坐在办公室里，眯着眼睛，低着头，专心玩手机游戏。他在手机上下载了两款游戏，他说他最喜欢一款“娱乐”游戏。

办公室的同事们聊得很热，听到有趣的话题，张放偶尔抬起头，插上几句话。

如果他不主动说，同事们还不知道这个行为和语言都和“正常人”一样的年轻人是重度自闭症患者。

在公司里，他可以和同事张媛媛聊天。张媛媛说，张放工作也很积极，和大家沟通也很好。

在张媛媛看来，张更敏感，通常说话很小心，特别注意别人的脸。”如果他发现你不高兴或生气，他会主动问你发生了什么，特别关心别人。”

毕业后，“我想找份工作上班。”谈起自己未来的规划，张放面色平静。

他的父亲张建中很担心，“他生活在一个‘天下无贼’的世界里，他的世界很美好，很难独立工作和生活。”

张建中说，张放分不清善恶，总觉得大家对他都好，他担心儿子适应不了复杂的社会。

与张建中相比，南京的李伟(化名)也同样不幸，今年两岁的儿子也患有自闭症，简单的话都听不懂。

“你叫他，他一点反应都没有，和呆子没什么区别。”李伟对儿子的康复没有希望，打算放弃。

“我们能做的就是确保我们的孩子在有生之年不会饿或被欺负。”李伟说，当孩子长大后，他可以上学。如果他不能，给孩子留下更多的钱，把他送到托儿所。

目前，除了政府每年1万元以上的补贴外，李伟的家庭月收入约为1.5万元。除了每月5000元的抵押贷款和儿子4000元的治疗费用外，几乎没有必要的生活费用。

李伟和张建中也有同样的担忧，“如果有一天，我们老了，孩子该怎么办？”

目前，政府对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁儿童，尚未惠及老年自闭症患者。

在2017年全国政协会议上，全国政协委员戴浩认为，自闭症患者应给予终身特殊政策保障，从儿童到成人应享受生活津贴、医疗保险、严重疾病援助、极端贫困援助等社会援助政策。他建议政府为儿童提供财政支持，为儿童设立专项补贴和救助基金，以解决金钱问题。

戴浩呼吁：“自闭症患者的诊断、康复、医疗、义务教育、职业培训、就业、养老金、信托财务管理等一系列问题应作为社会福利事业来处理。”

“钱的问题可以解决。老年自闭症儿童可以进入专业机构接受教育。当我们老了，我们就不用担心了。”在李伟的自闭症儿童微信群中，许多家长也有类似的期望。

李伟甚至计划放弃儿子，他和妻子又生了一个孩子，当他们老了，第二个孩子长大了，他可以照顾他的哥哥。

和李伟一样，张建忠也想放弃儿子，甚至自杀。“我死了，孩子死了，一切都结束了。”他见过一些自闭症家庭，要么父亲跑了，要么母亲因为无法承受压力而离开。

但张建中说：“如果你生了孩子，你必须负责。”。

张建中说：“目前，我国自闭症患者较多，但合格的自闭症护理机构较少，儿童要想进入正规机构，现在就得排队。”。

沈阳有20多所自闭症儿童学校，但只有少数合格的学校。

张建中说：“那些不合格的托儿所，师资力量不好，很多老师都没有接受过特殊的专业培训。”。

中国精神残疾人、亲友协会自闭症委员会副主任、中国自闭症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士证实了这一说法。

郭德华表示，全国自闭症患者康复机构约2000家，主要针对年轻患者，其中公共机构仅占10%左右。

郭德华说：“这个问题不仅可以通过政策和金钱来解决，而且在目前的教育体系中也极度缺乏对自闭症患者干预培训专业人员的培训。”。

他进一步说，两年前，中国还没有学习自闭症专业培训，只有一些特殊教育专业培训。即使是广泛的特殊教育教师也非常缺乏，中国每年培训的特殊教育医生也不到10人。目前，我国大多数特殊教育人才仍处于大专水平，特殊教育专业人员的数量和质量不够。

培训专业人员的教师数量较少，主要是归国人才。针对这一问题，教育部于2014年推出了《特殊教育推广计划》，以促进特殊教育教师的培训。目前，第一阶段已经结束，第二阶段将于今年开始。

据郭德华介绍，华中师范大学目前已经形成了一个研究相对前沿的学科群体。“但总的来说，近年来高校自闭症的研究正在下降，因为特殊教育是高校的边缘学科。”

郭德华说，目前治疗自闭症的第一阶段是学龄前康复，第二阶段是学龄教育。毫无疑问，义务教育阶段不需要收费。然而，很少有自闭症患者能在高中以上学习。

根据郭德华提供的数据，中国政策支持自闭症患者在学龄期接受综合教育，但进入普通学校的比例不到30%，其余70%要么在特殊教育学校，要么总是呆在家里。

郭德华表示，2015年全国自闭症患者家庭调查中的数据显示，不到10%的成年自闭症患者有工作或护理机构，更多的是呆在家里。

郭德华说：“目前，一些省份正在试点对自闭症患者进行免费教育，包括高中，即在高中阶段对他们进行职业培训。”。

至于自闭症患者的就业问题，郭德华表示，首先，应该有机构对自闭症患者进行相关的职业培训。此外，一些企业愿意招聘他们，即所谓的支持就业。

知乎网络问答社区有一个话题——自闭症患者长大后去哪里？提问者是公益人士。他说他一直接触自闭症儿童，但从未接触过成人自闭症患者。他想知道他们都去了哪里。

他还说，国外有很多福利工作场所供他们轻松重复，但我的家人在杭州找不到。

一些民间服务机构除了缺乏支持性就业外，还面临着许多实际困境。

2017年4月27日，北京东直门内北街16号院，惠灵阳光集团占地120平方米，空无一人。

“租金太贵了，你只能搬家。”惠灵的工作人员说，这已经不是他们第一次搬家了。他们最初在东直门附近的辛寺胡同租了一个小院子。后来，他们搬到了这里。他们联系了租金更便宜的城南的新租地。

惠灵阳光组是一家面向16岁以上智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。隶属于惠灵智障人士服务机构，成立于1992年。惠灵阳光组的一些老年自闭症患者暂时被转移到惠灵机构下的彩虹组，因为他们负担不起高额租金。

至于自闭症患者的就业问题，惠灵负责人孟维娜表示，目前国内老年自闭症患者的就业率不到2%，而国外的就业率可以达到10%。主要原因是国内外对自闭症的培训理念不同。“国内以护理为主，国外以就业为目标，最终结果自然不同。”

“特殊教育高中毕业后，孩子们被送到托儿所。学不学不学不重要，至少有地方待。”老年自闭症父母张雨欣(化名)说，儿子今年25岁，一直在惠灵阳光组托儿。

随着租金的上涨，老年自闭症患者每月支付30英镑00多元，机构准备涨到5000多元。涨价后，张雨欣负担不起，选择带孩子回老家。

和张雨欣一样，其他几位老年自闭症家长也选择了离开，暂时结束了在机构的托养。

“辗转反侧，没有那么多精力，效果也不好。这就是他们的生活，也许他们的家就在家里。”一个不愿透露姓名的自闭症孩子的父母叹了口气。

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